A doença rara de Davi  - Cidades - O Sol Diário
 
 

Viviane Bevilacqua27/02/2017 | 11h39Atualizada em 27/02/2017 | 12h27

A doença rara de Davi 

Família lança campanha para arrecadar fundos e comprar medicamento que pode salvar a vida do bebê 

                       

Foto: Divulgação

Nesta terça-feira, dia 28 de fevereiro, celebra-se o Dia Mundial das Doenças Raras, data na qual se busca criar consciência a respeito dos quase 7 mil tipos destas enfermidades conhecidas até hoje. Atualmente, 420 milhões de pessoas enfrentam no mundo algum tipo de doença rara. Só no Brasil são 13 milhões. A jornada do paciente é longa e dolorosa, até que ele receba o diagnóstico preciso e inicie um tratamento que possa pelo menos melhorar a sua qualidade de vida.

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O pequeno Davi  Guielov da Silva é um destes pacientes que está lutando pela vida. Ele tem apenas 11 meses de idade, e há quatro foi diagnosticado com uma doença grave e bastante rara: a Síndrome de Dravet. Ela atinge uma criança (geralmente do sexo masculino) a cada 20 mil nascimentos. Trata-se de  uma falha nos genes que proporcionam aumento de temperatura corporal, levando o paciente a ter longas convulsões, o que diminui muito a  estimativa de vida destas pessoas.

A família de Davi, que é de Concórdia e reside em Itapema, trava uma batalha contra o tempo e está mobilizando a sociedade na busca de recursos, já que existe um tratamento importado dos Estados Unidos. Depois de passar por vários exames médicos e tomar diversos medicamentos, foi autorizado o uso de Canabidiol Gold 24% CBD 10gr. É um composto químico encontrado na planta Cannabis sativa, que de acordo com estudos científicos pode ser utilizada no tratamento de doenças como câncer, crises epilépticas e convulsivas, entre outros.

Como no Brasil ainda não há esse medicamento, somente é permitida a importação com autorização médica. Já foram solicitados 10 tubos do remédio, que custarão em torno de R$ 15 mil, quantidade suficiente para iniciar o tratamento. Já foi solicitada via judicial a disponibilização do remédio pelo governo, o que pode levar meses. Por isso, amigos e familiares estão mobilizando as redes sociais em busca dos recursos necessários.

A mãe, Anelise Guielov, conta que os últimos dias foram difíceis, pois Davi teve várias convulsões, caracterizando uma das piores crises que o pequeno já enfrentou. O bebê está sendo tratado à base de vários medicamentos, que aos poucos vão perdendo o efeito.  Quem quiser ajudar o Davi pode depositar qualquer quantia na conta abaixo.


CONTA INTEGRAÇÃO DO BANCO DO BRASIL

BANCO: 01

AGÊNCIA:3420-7

C/C: 254184 X

DAVI GUIELOV DA SILVA

CPF: 127.491.859 - 63


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